La céphalée de Horton ou algie vasculaire de la face se caractérise par de très violents maux de tête. Les douleurs sont si fortes qu'elles sont considérées comme les pires douleurs que l'homme puisse supporter, les patients la décrivant comme un tournevis enfoncé et tourné dans l'oeil. L'acteur Daniel Radcliffe, qui a incarné Harry Potter au cinéma, en souffre, et il n'existe pas de réel traitement.
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Tous les commentaires (176)
Mon père en est atteint également, il prends des bouteilles d'oxygène, c'est le seul truc efficace !
Il n'a pas de traitement de fond ou d'injections sous cutanées ?
je souhaite un immense courage à ceux qui sont atteint de cette maladie qui doit être tres horrible !
stacy76 , je souffre moi aussi de fortes migraines et j'ai fait de nombreux traitements qui n'on jamais marché , le tiens soulage vraiment ? mon medecin ne m'en a pas parlé de celui-ci..
enfin bref encore un immense courage pour eux en esperant que la medecine puisse trouver un traitement qui soulagera leurs douleurs.
Hum.. Comme par hasard Harry Potter souffre la mort quand sa cicatrice lui fait mal, et l'acteur qui le joue aurait des maux de tete presque au même endroit... Coïncidence ?
ça a l'air affreux comme maladie , je vous plains tous !! :$
mais ça fait plus mal que d'accoucher ?!
si cette douleur ne faisait pas plus mal que d'accoucher je pense que certaine femme appréhenderait énorrrrrrmément le fait de vouloir un ou plusieurs enfants!! vu comment l'AVF est décrite!! et puis lors d'un accouchement au moins les procédés permettant d'atténuer la douleur fonctionnent! après ca depend des femmes! je dis ca d'un point de vue d'homme! soit dit en passant je souhaite bon courage a tt ceux qui souffrent d'AVF! jme dis vraimt que mes migraines ophtamilques bien que j'en vomi parfois ne st vraiment rien du tout face a cette maladie! et je tiens également à rendre hommage et féliciter toutes les mamans pour leur courage!
Vos douleurs m interpellent! Avez vous déjà pensé à consulter un Osteo? Je serai curieux de toucher votre crâne, avez vous des douleurs , gêne dans l oreille du même côté? De toute façon il y a forcément une compression vasculaire quelque part!
Il savait qu'il était atteints de maux de tête hallucinants, mais le diagnostic n'avais jamais été posé. Pour "compenser", il buvait énormément et alors qu'il se faisait soigner pour son alcoolisme, le diagnostic a été posé. Quant à la cicatrice, je n'avais jamais fait le rapprochement. A étudier :D
Je suis atteinte d'AVF et j'ai eu 2 enfants, et à choisir, je reprends l'accouchement MAIS parce qu'à la fin de la douleur de l'accouchement, il y a l'enfant, une finalité !! Cette maladie et les douleurs qu'elle engendre n'ont aucune finalité, et en plus, c'est une maladie invisible donc les patients sont rarement crus ou crédibles. Tout le monde dans sa vie a déjà eu mal à la tête, et il est donc difficile à croire que les gens se tapent la tête dans les murs, avec des marteaux, se plantent des couteaux ou à l'extrême se pendent, sautent par la fenêtre et autre...
Il ne faut jamais comparer la douleur entre les uns et les autres car chacun a son seuil de tolérance à des niveaux différents et ce qui pourrait être supportable chez l'un ne le serait jamais chez un autre...
Pendant les 6 années avant que ne soit posé le diagnostic, la seule solution que j'avais c'était d'aller voir un osthéo qui me soulageait d'abord pour 6 mois, puis 3 mois, puis plus rien du tout, j'ai donc arrêté d'aller le voir. Récemment, une toute jeune osthéo s'est installée en face de mon boulot, je suis allée la voir et s'est donné comme défi de ma soulager avec des séances d'1h à 1h30 d'osthéopathie crânienne qui, malheureusement n'ont rien donné pour l'instant. Tout ce qu'elle m'a dit c'est que mon crâne "respire mal" et qu'il est "plein de tensions".
Toutes les médecins dites "alternatives" comme l'osthéopathie, la myothérapie, l'hypnose et autres...apportent des résultats sur une très (trop) petite minorité" de malades :(
Un sujet que j'ai étudié! La plupart des patients qui décrivent la douleur indique effectivement comme un tourne vis.
Des études montrent que la douleur 'équivaut' à une amputation d'un jambe sans anesthésie!
Il existe des traitements qui peuvent diminuer la fréquence mais malheureusement l'efficacité varie selon les individus.
maux de tete = effet de sentir un tournevis s'enfoncer dans son oeil ??
Mon père souffre de cette maladie, et lors de grosses crises il est paralysé de la moitié du visage. C'est assez terrifiant de voir la douleur qu'il subit et ne rien pouvoir faire, surtout lors de crises de 6 heures d affiliée.
Un médecin nous a dit que l on ne meurt pas directement de la maladie, mais de rupture d anévrisme qui peuvent ce produire durant les crises par exemple.
Je suis atteinte depuis presque 1an de ce que l'on appelle une céphalée en pique a glace. Les crises sont plus ou moins espacées et ne durent que quelques minutes. Quand je suis en période de crise j'ai l'impression qu'on m'enfonce un pique ou une aiguille dans le crâne le plus souvent situé derrière l'oreille droite (et je ressens nettement la sensation de piqure profonde et constante) cette sensation est horrible et malheureusement pour moi rien ne me soulage a part attendre que ça passe..
Oui parce que contrairement à une migraine ou à mal de tête, il n'y a pas cet effet "casque", c'est vraiment très localisé sur des parties précises du visage, notamment "derrière" l'oeil
L'autre nom de ta pathologie est le SUNCT si je ne m'abuse ? Si c'est ça, la douleur est quasi identique à la notre. La seule différence ? Nos crises durent de 45 min à 3h et ce jusqu'à 8-10 fois par jour, alors que les tiennes durent de quelques secondes à quelques minutes et ce, jusqu'à 100 fois par jour. Dans ton cas, malheureusement, nos traitements ne fonctionnent pas, ce qui est assez incompréhensible....Je te souhaite bien du courage.
oui oui il soulage vraiment, il me "shoote" carrément, et me permet de, soit rester éveillée et être vraiment bien, enthousiaste et relaxée, soit de m endormir très facilement si j en ai envie. Pour moi c est le top en tout cas, à la fin de ma grossesse j en ai une plus forte que jamais, au point que je délirais, vomissais, et j ai même eu une hallucination, et vu que c était la nuit et que j en avais plus, je suis partie en ambulance et on m en a donné deux, ça a été radical, l effet est rapide (entre 5 et 10min pour moi) et me suis endormie paisiblement. Je te le conseille vivement, moi je l obtiens sur simple demande à mon généraliste, pour toujours en avoir chez moi. Après je sais que ma mère prenais des relpax et ma grand mère des lamalline mais je ne les ai pas testé. Si ça t as aidé alors c est cool, car dur dur de pas trouver le soulagement en cas de crise...
merci :-)
oui, enfin c est assez étrange car moi quand j ai une migraine j ai mal à l oeil gauche (tjs celui la) et j ai l impression qu il va sortir, comme si l os tout autour était endolori, et ça va parfois jusque l oreille du même côté, tout ça en plus du casque...
Encore une fois, ce n'est pas parce que la maladie est moins grave ou moins douloureuse qu'elle devient plus supportable. Je n'ai jamais eu de migraines si ce n'est quand j'ai eu la Grippe H1N1.
La douleur n'a sans doute rien à voir. Mais la migraine était tellement forte (sans compter la fièvre) que je ne pouvais que pleurer. Je n'avais même pas assez de force pour crier ou me plaindre. Même si ce n'est pas cette maladie grave dont on parle, même si je n'ose imaginer la douleur qu'ils endurent, crois-tu vraiment qu'une migraine est pour autant annodine ? Crois-tu que les gens atteint du cancer n'ont pas le droit de se plaindre de leurs "bobos", comme tu le dis si bien ? Lorsqu'on à jamais vraiment compris les mots "avoir mal", on ne dit rien. Tu parles de respect. Eh bien par respect pour ceux qui souffrent, que ce soit de la maladie dont la douleur est reconnue comme la plus insuportable au monde, ou non, tait toi si c'est dire ce genre de chose s'il te plaît.
Même si ce n'est rien, j'ai une pensée à ses gens. Même si ce n'est pas pour demain... Tenez bon, on trouvera sûrement une solution :)