J'avais vu un reportage sur les drogues hallucinogène (visible sur YouTube) et il parlait de l'efficacité de l'acide lysergique (LSD) pour apèser ces douleurs. Après je ne suis plus sur que ce soit de la même maladie, mais le monsieur parlait d'une douleur "comme si on lui enfonçait un pique à glace dans l'œil"

Pas Du Tout C'est juste que VOLDEMORT Est lié au cerveau de Harry Potter fonc Harry Potter vois des partie de la mémoire de VOLDEMORT

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout Bon courage vieux, si un jour ya une petition qui tourne pour faire demarrer des recherches sur un remede a cette maladie, je serai le premier a la signer !

Comme j'ai pu l'apprendre dans certain reportage, les crises d'AvF peuvent être soigner. Une méthode peut orthodoxe, et qui ne marche pas pour tout le monde, est la prise de LSD. Ou plus particulièrement d'un de c'est composant.
Ça peut calmer voir débarrasser totalement de la maladie mais illégal. Cependant certain hôpitaux aux USA essaye cette technique sur certain patient.

Damix a écrit : Mon frere souffre aussi de cephalés, avant il devait attendre que ca passe, mais le medecin lui a prescrit de l oxygene. Depuis, quand ces maux recommence, il prend de l oxygene et la douleur s en vas assez rapidement. Il m a dit de faire passer le message, car pour lui, rien a autant fait effet que ca jusqu a maintenant. Mais evidemment, l oxygene ne rapporte rien aux entreprises pharmaceutique c est donc un remede pas tres connu. Afficher tout Très intelligent comme commentaire effectivement si ça ne rapporte rien pourquoi les guérir ?

Appelée aussi Headeche Boss (Le mal de tête du patron)

Pour essayer de soulager un peu la douleur il me semble que des malades respirent de l'oxygène en bouteille.

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout Je connais un osteopathe specialiste dans le domaine. Essaie un osteopathe specialiste dans le toucher cranien; certains patients ont vu les crises carrement disparaitre.

yoreb a écrit : Aussi connu sous le nom de céphalée du suicidaire. La douleur est si intense que les personnes qui en souffre sont pret à arreter la douleur de n'importe quelle manière. J en souffre et je peux vous certifier que c est horriblement douloureux. D après les neurologues, la douleur ressentie est l équivalent d un accouchement sans péridurale !
Il arrive que certains jours, je ressente de une à cinq crises de douleurs allant de 5 minutes à 1h30 la crise. C est comme si une femme mettait au monde un à 5 enfants dans une journée. Je vous laisse imaginer la douleur et l état physique ressentis après une seule journée ainsi. En cas de crise, seul de l oxygène médical permet d atténuer la douleur.

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout et est-ce que tu trouve que comme dans l anectote tu a l'impression qu'on t'enfonce un tournevis dans l œil et qu'on le tourne ?
Enfin jsp est-ce qu'on ta deja enfoncé un tournevis dans l'œil mais bon ☺

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout PS: courage, tiens bon!

niquolhas a écrit : La maladie de Horton et l'algie vasculaire de la face sont deux maladies distinctes. Horton touche plutôt le sujet âgé, est responsable de céphalées moins importantes mais peut surtout rendre aveugle. AVF touche l'homme jeune et est responsable de douleurs très intenses. Cette dernière ne donne pas, hormis un syndrome dépressif lié aux douleurs chroniques, de complications telles que la cécité. Afficher tout On parle pas ici de la maladie de Horton, mais des céphalées de Horton, qui sont deux maladies distinctes. Les céphalées de Horton sont un autre nom de l'AVF, la maladie de Horton est tout autre chose.

stacy76 a écrit : JLSD. Malheureusement, j ai un ami qui en est atteint, je l ai déjà vu en pleine crise, et c est assez flippant, surtout comme on a dit plus haut, ils sont très agités, et deviennent quasiment dingue pendant les crises. En tout cas, il avait un traitement (qui coûte une fortune en passant) qui consistait à prendre des comprimés, mais aussi et surtout, il avait des grosses bouteilles d oxygène toujours à disposition, apparemment ça l aidait pas mal. Alors maintenant il a été renvoyé dans son pays depui un an (au Cameroun), et doit se débrouiller pour faire venir son traitement, en payant tout de sa poche (c est d ailleurs carrément injuste qu on accorde pas le droit de rester en France aux personnes malades). En comparaison, moi qui suis migraineuse, il n y a que les ixprim qui me calment (c est à base de morphine), mais je me trouve bien chanceuse quand même, car il paraît que la douleur de l ÀVF serait plus douloureuse que l amputation d une jambe sans anesthésie... courage à ceux qui en sont atteints en tout cas. Afficher tout Je doute qu'il ai été renvoyer dans son pays parce qu'il est malade et je en vois pas en quoi on devrait garder une personne qui vue qu'il a été renvoyer dans son pays n'avait plus de droit de séjour

Leurs médications ce limite a de l’oxygène a haut débit, 15 litres/minutes avec masque haute concentration, au moment de la crise.

Rhinoflumucil a écrit : la morphine ne calme pas ca ? Non la srule chose qui calme est l oxygène mais ils ne le donne pas vraiment ou des perite piqûre a faire dans la cuisse au moment de la crise et le ketoprophene mais dangereux

Tout comme @mnk0r, tout premier commentaire sur SCMB pour un sujet qui me concerne.

Je ne suis pas moi-même atteint de la maladie de Horton, mais je suis docteur en immunologie et travaille sur cette pathologie dans un laboratoire de recherche à Paris depuis pratiquement 3 ans maintenant.

C'est vrai que c'est une maladie très invalidante, avec notamment des complications vasculaires qui peuvent être très graves.

Je tenais simplement à dire que la recherche avance du côté de cette maladie, et que notre équipe a découvert l'implication de certaines voies biologiques liées au système immunitaire qui sont plus fortement activées que chez des sujets sains, et de manière spécifique à cette maladie.

Cela nous conforte dans l'idée d'utiliser un jour ces mécanismes comme levier pour un nouveau traitement de la maladie. Nous n'avons pas encore finalisé nos recherches là-dessus, mais une publication scientifique est en cours de rédaction et sera prochainement soumise à publication pour présenter tout cela.

En tout cas, courage aux personnes qui en sont atteintes !