Un spécialiste mondial du syndrome d'Asperger a mis 35 ans à diagnostiquer son fils

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Tony Attwood incarne parfaitement l'expression "Les cordonniers sont les plus mal chaussés". Ce psychologue, spécialiste mondialement reconnu du syndrome d'Asperger (une forme d'autisme), s'est rendu compte que son propre fils en était atteint 35 ans après sa naissance.


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a écrit : Mon cousin est autiste.
Il est maintenant parfaitement apte à se sociabiliser, il a même énormément moins de mal à aller vers les autres que beaucoup de personnes "normales". Il est populaire et très peu de personnes se rendent compte de sa différence.
De ce côté là, son autisme est devenu invisib
le.
Par contre, il est passionné de cartes et connait par cœur toutes les rues de Paris et de beaucoup d'autres villes (plus efficace que n'importe quel GPS du monde);
Il peut résoudre n'importe quelle multiplication jusqu'à 9999² en quelques secondes;
Il connaît aussi énormément de noms d'étoiles (c'est juste une carte en 3d);
Il est aussi passionné d'histoire et peut se souvenir d'un gigantesque nombre de dates, de faits, d’événements;
Etc...
Finalement, peut-on appeler cela une maladie, dans ce cas ? Oui il possède sans doute une différence, une mutation génétique, mais elle ne lui apporte que des avantages...
Alors oui, il a de la chance, son profil est sans doute très rare.
Mais il est la preuve qu'être en dehors de la norme ne signifie pas "être malade".
De son point de vue, c'est vous l'handicapé. Comparé à lui, vous êtes très limité dans vos capacités cognitives.
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Déjà oui c'est assez rare.
Ensuite vous dites "Maintenant" mais pour en arriver à là, n'a-t-il pas bénéficié d'une prise en charge particulière ?
Beaucoup d'autistes ont besoins d'auxilliaires de vie scolaire pour acquérir les apprentissages basiques ou de stratégies pour surmonter leurs difficultés à communiquer et comprendre les interactions sociales. Cela fait partie des soins et de la prise en charge relative à l'autisme.

Pour rebondir, meme parois les autistes de haut niveau, il n'est pas rare de voir certains patients doués de capacités hors-norme (mémoire des lieu, musique, calculs) sans pour autant être capable de raisonner ou de créer.
Certains trisomiques sont parfaitement autonomes. Travailllent. Sont en couples. Meme au niveau cognitifs certaines personnes "saines" sont moins capables. Peut-on pour autant dire que la trisomie n'est pas une maladie ?

a écrit : Handicap n'est pas synonyme de malheur mais de limitations. On peut être handicapé et heureux.
Ce n'est pas nécessairement terrible de vivre avec un handicap.
Dans le cas de l'autisme infantile (pour centrer sur la forme la plus handicapante), le dysfonctionnement cérébral est à l'ori
gine d'une façon alternative de réfléchir appréhender le monde. Et c'est cela même qui est générateur du handicap.
Le handicap est la cause direct de l'expression de la triade autistique.
Des anomalies génétiques, causant un handicap, aussi léger soit-il, suffisent à qualifier ces anomalies de maladie. .

C'est mon avis. Pour l'instant aucun des arguments présenté ne m'en a fait changer.
Ce qui nous oppose surtout, c'est les conséquences d'une telle classification. Pour moi, la maladie et le handicap ne doivent pas être stigmatisant. On devrait pouvoir assumer sans honte d'être malade ou handicapé. Travailler sur la représentation de cette maladie est évidemment nécessaire pour les raisons suscitées mais en aucun cas ça ne pourra suffire à gommer toutes les limitations dont souffre un enfant autiste.
Considerer l'autisme comme un simple mode de pensée alternatif, c'est mettre de côté tous les aspects purement négatifs allant de paire avec ce mode de pensée.

Pour finir, la définition de la maladie et du handicap sont liées à la notion de norme. Dans un monde où tout le monde est aveugle depuis la naissance, la cécité n'est plus un handicap.
Considerer les autistes comme malades, ce n'est ni leur manquer de respect ni vouloir détruire leur façon de vivre et de voir le monde. C'est simplement reconnaître que ce trouble nécessite des soins et une prise en charge particulière relative à l'ensemble des symptômes exprimés dans le but de favoriser une qualité de vie optimale (stratégie de communication, autonomie etc.)

Pourquoi est-ci important de nier le caractère pathologique de l'autisme ? Qu'est-ce que cela changerait pour les personnes atteintes ? C'est ça que je ne comprends pas...
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Au fond, je ne suis pas en désaccord avec ta définition biologique de la maladie. Et de ce point de vue, les autistes sont porteurs d'une pathologie. Je crois même qu'il est salvateur de souligner la différence neurologique qu'ils portent. On évite ainsi d'assimiler ça à une maladie qui se réduirait à un désordre mental (type dépression).

Cependant, il existe une définition sociale de la maladie (qu'apparemment tu ne partages pas et c'est tant mieux) et qui veut que la maladie soit honteuse, fautive (c'est forcément la faute de quelqu'un; Kaner lui-même pensait que les parents causaient l'autisme de leurs enfants par leur façon de les avoir élevés).
Nombreux sont ceux aussi qui pensent que les maladies mentales non-dégénératives peuvent être guéries, notamment par une bonne discussion hebdomadaire dans un salon.
Le malade c'est aussi le condamné, incapable de s'adapter, de faire des efforts.

C'est pour cela que je préfère parler de différence. La malade, on le fuit.

J'aurai plutôt dû dire, dès le début, qu'il faut chercher à éduquer le regard sur la différence (même quand celle-ci, surtout quand celle-ci est le fruit d'une maladie).
Cela ne veut pas dire, loin s'en faut, qu'il faut disqualifier les thérapies comportementales (et la recherche neurologique sur l'autisme).

Parce que, il faut reconnaître, même si l'on reprend le très belle analogie de Titsta du visiteur dans un pays étranger. On sait que, à la longue, les indigènes reprocheront à raison au visiteur de ne pas vouloir, de ne pas pouvoir s'adapter à eux (les plus nombreux) et donc d'altérer la qualité du vivre ensemble.

Je crois que le fait que tu sois soignant te fait oublier parfois à quel point le mot "malade" porte une charge négative chez ceux qui ne le sont pas. Et j'avoue pour ma part ne pas côtoyer d'autistes sévères, ce qui me fait oublier le caractère pathologique de cette différence.

Ce pour cela qu'il n'est pas inutile, me semble-t-il, de rappeler à certains que des gens peuvent, parfois, suivre une autre route qu'eux. Parce qu'ils sont différents, parce qu'ils sont malades.

a écrit : Déjà oui c'est assez rare.
Ensuite vous dites "Maintenant" mais pour en arriver à là, n'a-t-il pas bénéficié d'une prise en charge particulière ?
Beaucoup d'autistes ont besoins d'auxilliaires de vie scolaire pour acquérir les apprentissages basiques ou de stratégies pou
r surmonter leurs difficultés à communiquer et comprendre les interactions sociales. Cela fait partie des soins et de la prise en charge relative à l'autisme.

Pour rebondir, meme parois les autistes de haut niveau, il n'est pas rare de voir certains patients doués de capacités hors-norme (mémoire des lieu, musique, calculs) sans pour autant être capable de raisonner ou de créer.
Certains trisomiques sont parfaitement autonomes. Travailllent. Sont en couples. Meme au niveau cognitifs certaines personnes "saines" sont moins capables. Peut-on pour autant dire que la trisomie n'est pas une maladie ?
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Pour en arriver là, il a touché le fond.
Il a fait une tentative de suicide, une dépression et il a été intégré dans une clinique psychiatrique.
Il a trouvé là-bas tout un tas de gens... Pas forcément des autistes, mais globalement des gens malheureux qui ne trouvaient pas leur place dans cette société qui ne s'adapte pas à eux.
Et ces gens sont adorables. ils savent ce que ça fait que d'être rejeté et ils écoutent plus qu'ils ne parlent. Quand ils sont ensembles, il s'incluent dans un cercle vertueux et progressent. C'est comme ça qu'il est devenu socialement épanouis.
Il s'est écarté d'une somme de personnes non tolérantes pour progresser. Comme un enfant qui change d'école pour en trouver une avec des professeurs plus compétents.

La définition de maladie sera toujours plus ou moins complexe à définir...
Un trisomique, un autiste sont-ils malades ? Peut-être, ça dépend...
En fonction de quoi ? De quelles qualités, de quels défauts ?
De leur point de vue, c'est peut être nous les malades, les attardés, les handicapés.

Je m'arrête ici avec cette phrase d'Einstein : "Tout le monde est un génie. Mais si on juge un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide."

a écrit : Le syndrome d'Asperger (SA) peut aussi être très handicapant, mais quand on parle du "mal invisible", on parle du SA et de rien d'autre. En effet, comme tu dis, certaines formes de l'autisme sont très visibles (violentes crises, déficiences mentales, tocs...) et beaucoup plus durs à vivre, notamment pour l'entourage. mon fils est aspberger, mais il n'est pas déficient mental, au contraire! à 2 ans il écrivait déjà en français, anglais, polonais et connaissait l'alphabet grec!
à 5 ans il multipliait et divisait.
bref, il y a differentes sortes formes d'autisme et etre Asperger est surtout un probleme de relation sociale car les personnes dites normales ne comprennent pas la façon tres logique voire depourvue de sentiments de raisonner.
Les enfants aspberger ont tendance a s'isoler.

ils sont souvent aussi atteint de deficience sensorielle. Tres sensibles au son et rejette certaines couleurs etc. d'où le stress que cela peut engendrer lorsque leur environement est tres bruyant par exemple.

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a écrit : En fait pas vraiment, les Asperger ont plus de facilité à communiquer et construire des liens sociaux.
C'est les autistes de haut niveau qui développent certaines capacités cognitives très élevées.
Il existe une légère distinction entre les deux !
c'est plus facile comparé aux autres formes d'autisme mais en aucun cas plus facile que les personnes non atteintes par ce syndrome.

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