BlueCherokee a écrit : Les bébés avec ce genre d'anomalie sont condamnés, et, à l'époque en tout cas on évitait de laisser les mamans les voir pour éviter trop de troubles, entre la perte d'un enfant et sa malformation visible... On est pas forcément condamnés quand on nes avec un Spina bifida.

Astheros a écrit : J'ai une question: l'anecdote dit que c'est une malformation de naissance mais est-ce qu'elle disparait quand ont grandi ? Parce que sinon ca fait beaucoup de gens a la moelle épinière apparente quand meme 0o Les bébés sont souvent opérés quelques heures après la naissance.

kevin69 a écrit : Cette anomalie est du a une carence en vitamine B9 ce qui explique sa prescription obligatoire chez la femme enceinte. Obligatoire pas forcément ... Je suis enceinte et je ne prend pas de speciafoldine ( acide folique ) et bébé va très bien .. Idem pour deux de mes amies !

picassiete a écrit : Mais non la plupart des cas sont soignés, ou avortés , heureusement.
Par contre ce qui m interpelle dans les sources c est d apprendre que la france a 17 ans de retard sur une technique de chirurgie in-utero utilisée par plusieurs pays voisins, alors qu on est au top question chirurgie La chirurgie in utero se développe beaucoup aux États Unis car l'lMG y est interdit au 3ème trimestre de la grossesse.
En France, on peut avorter sans limite de date (jusqu'à quelques secondes avant le terme...)
On a donc beaucoup moins développé les techniques de chirurgie in utero, car la plupart des couples préfèrent avorter plutôt que de tenter de soigner leur enfant.

dydyl03 a écrit : Et beh ! Déjà que je suis content d'avoir gagner la course de la vie (ovulation). Mais si en plus on a une chance sur 2000 de choper un truc comme ça, plus d'autres mal formation/maladie de naissance... Dans 50 ans on sera tous difforme ! Eh bien.. Non !
Il paraîtrait en fait que ce n'est pas forcément le premier arrivé qui féconde l'ovule. En fait, une fois passé tous les "obstacles" (bah ouais, ils arrivent pas tous à destination !), c'est l'ovule qui choisirait le spermatozoïde avec le patrimoine génétique le plus différent du sien parmi ceux qui se présentent à lui. Donc tu n'as pas gagné la course, mais tu (enfin seulement une moitié de toi en fait) as été choisi pour donner l'enfant avec le plus de chance de vivre le plus longtemps possible et dans les meilleurs conditions possible. Voilà voilà, c'est tout pour moi, par contre t'as bien eu la chance de ne pas avoir le problème énoncé dans l'anecdote, et ca aussi c'est pas mal ! :D
matricien.org/patriarcat/bio-genetique-psy/fecondation-ovule/

C'est certes vrai, mais il existe plusieurs degrés de gravité de spina bifida, allant d'une simple touffe de poils en bas du dos sans conséquences pathologiques (les plus courantes) à une absence de vertèbres ! De plus l'ouverture du tube neural peut se faire vers le crane (en général très grave). :)

louisn a écrit : Elle est souvent liée à une carence en vitamine B9 ou acide folique mais cela s'opère il me semble donc pas si "grave" que ca au final Pas si " grave" ??? Tu imagines ton enfant naître avec le bas de la moelle épinière complètement à l air ?? Le liquide céphalo-rachidien qui n est pas en circuit fermé ?? Je te laisse faire des recherches plus poussées sur Internet, pour ta culture personnelle. Désolée si je peux te paraître énervée, mais j aime la précision dans le domaine médical, donc les " il me semble, pas si grave au final", ça me fait mal pour les parents confrontés à ce drame de la vie.

A noter que cette malformation semblerait pouvoir être induite par une consommation excessive de solanine, alcaloïde que l'on retrouve dans les pommes de terre mal conservées (lumière)
Il est donc fortement conseillé aux mères enceintes de bien conserver les pommes de terre. La quantité habituelle présente dans la peau et sous la surface n'est pas néfaste pour l'Homme.

Source : cours de toxicité alimentaire dans mon école.

Ames sensibles, s'abstenir de taper spina bifida sur google image...

eyt123 a écrit : 1 sur 2000 ça fait 3 500 000 pour toi ?! 7 000 000 000 d'êtres humains divisé par 2 000 = 3 500 000

Pas compliqué pourtant.

picassiete a écrit : Mais non la plupart des cas sont soignés, ou avortés , heureusement.
Par contre ce qui m interpelle dans les sources c est d apprendre que la france a 17 ans de retard sur une technique de chirurgie in-utero utilisée par plusieurs pays voisins, alors qu on est au top question chirurgie Oui, c'est vrai, j'ai entendu parlé de cette intervention...

spooneur a écrit : Cornegidouille j'ai chopé le 2000ème numéro...

Pour apporter ma pierre à l'édifice il faut savoir que le SB comporte plusieurs degrés de gravité (operta ou occulta). Vous pouvez donc être atteint du SB sans le savoir ou comme moi vous voir attribuer un fauteuil roulant...

Addenda : le plus dur à manger dans un légume ? Son fauteuil roulant Afficher tout Je ne comprends pas la fin...

nehtayot a écrit : Je ne comprends pas la fin... Je pense que c'est une blague. On compare souvent les personnes alitées a des légumes.

Petite précision sur le SB.
Il existe grossomodo 3 cas.
Le premier, le SB mielomeningocele, qui représente 90 % des cas. La moelle est apparente et tout ce qui ce trouve en dessous de l'ouverture est paralysé. De plus il y a des problèmes de pression du liquide cerebro-spinale ce qui provoque en plus des retards mentaux.
Dans les 10 % restant, la moelle est recouverte de tissus ( peau et/ou graisse). Le poche protégeant la moelle peu dans 1 cas du 2 être ouverte et donc toujours problèmes de pression du liquide cerebro-spinale. Pour les autres cas, les plus "chanceux" ( soit 5 % des cas de SB), la moelle est toujours dans son logement, avec parfois une légère prise dans les tissus environnants. Pour ces 5 % , 2 enfants sur 3 n'auront jamais aucun symptômes de toute leur vie (à part une bosse de graisse à l'endroit du SB qui peut être enlevée). Pour le tiers restant, des symptômes peuvent apparaître, le plus souvent pendant la croissance. Mais dans ces cas là, les neurochirurgiens savent opérer pour débloquer la moelle et ainsi reprendre un développement normal. Un suivi régulier est nécessaire pour s'assurer que le développement de l'enfant se passe bien.
Heureusement pour nous, notre fille est dans les 5 % de "bons" cas et la grossesse à été suivi à Necker avec entre autre le chef du service de neurochirurgie. Sans lui nous aurions arrêté la grossesse. Aujourd'hui, notre fille ne nous apporte que du bonheur !

(Presque) Chacun a t'il besoin de faire savoir qu'une supplementation en acide folique est necessaire? Lisez les com du dessus...

obscuro a écrit : C'est incompréhensible que cette malformation soit si peu communiqué alors qu'elle est si courante. 1 enfant sur 2000 signifie que 3 500 000 personne en sont atteint... La forme de loin la plus courante est invisible à l'œil nu, je te conseil l'article Wikipedia : dans la plupart des cas c'est invisible et ca ne pose aucun problème à part éventuellement des douleurs de dos à l'âge adulte. Les deux autres formes (celles ou la colonne sort effectivement de la peau) sont bien plus rares et les gens touchés sont souvent handicapés à vie ensuite, et on ne parle pas beaucoup des handicapés

Astheros a écrit : J'ai une question: l'anecdote dit que c'est une malformation de naissance mais est-ce qu'elle disparait quand ont grandi ? Parce que sinon ca fait beaucoup de gens a la moelle épinière apparente quand meme 0o Non il ne disparaît pas c'est jusqu'à à la fin de la vie ;) ...en plus de l'avoir c'est pas juste une déformation ça vas plus loin que ça. exp pour certain : problème neurologiques ou psychique.

J'ai le fils de ma cousine qui est né avec cette malformation. Opéré à sa naissance pour pose d'une valve dans le crâne, ce qui permet au liquide cephalo-rachidien de circuler. Handicap moteur important, il ne marche pas sauf avec des atelles. Problèmes pour uriner, aller à la selle. Il devait s'asseoir sur une chaise conçue par des prothésistes. Sans compter les chaussures. De nombreuses opérations et suivi mensuel à l'hôpital necker. Mais pas de problèmes mentaux. À 3 ans il communiquait parfaitement.

Dans le même genre on a une malformation qui fait naître l'enfant avec les organes dehors... Moi je me demande ce qu'ils se passait avant quand il y avait des cas comme ça je veux dire au Moyen Age il les brûlait parce que c'était des "enfant du diable" ?

Lalyben a écrit : Quand j'étais enceinte de mon fils, on me parlait systématiquement des risques de malformation (ce qui en soi est normal) comprenant une "chance" sur tant qu'il soit atteint d'une telle ou d'une telle autre. Tout ça était tellement anxiogène que j'ai fini par me dire que vu le nombre de malformations/maladies et les proportions d'enfants atteints, si j'arrivais au bout de ma grossesse en bonne santé en mettant en prime un enfant au monde qui soit lui-même en bonne santé, ça relèverait ni plus ni moins du miracle. On en vient à se dire que la proportion d'enfants viables est ridicule face à la proportion d'enfants potentiellement atteints de maladies ou de malformations ... Afficher tout chere lalyben
je suis choquée par ton commentaire , enceinte je n'ais eu aucune conversation sur les malformations susceptible d’atteindre mon enfant , comment peut on infligé a une future maman quelque chose d'aussi anxiogène sans aucune raison ,
j'ais eu un autre problème mais en aucun cas on ne m'a affolé avec des prédictions pessimistes , tous n’était fait que pour me rassuré
tu es tombé sur du personnels complètement parano