Les bébés sirènes

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La sirenomélie est une malformation qui provoque la fusion des membres inférieurs. Elle touche 1 foetus sur 100 000 et se traduit généralement par la mort du nouveau-né. Seules 3 personnes y ont survécu grâce à un certain nombre d'opérations chirurgicales. Les enfants atteints de cette anomalie sont appelés des « bébés sirènes » en référence aux créatures mythologiques.


Tous les commentaires (131)

Pauvre enfant, que faire... Des fois la médecine est impuissante.

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a écrit : Et c'est exactement là que nous ne sommes pas d'accord... Et où pleins de personnes ne sont pas d'accord entre elles... Nous sommes peut être en désaccord avec ce choix, mais pourquoi aurions nous le droit de juger ceux qui font le choix contraire.... Parce que ce n est pas politiquement ou philosophiquement correct ? Par rapport à qui et à quoi? On peut en discuter , certes, mais pas les juger, tout simplement car nos critères sont tous différents , les uns des autres. J espère que tu comprends ce que j essaie en vain de faire comprendre.... Ce n aurait pas été mon choix, mais de la à dire qu ils auraient du choisir l avortement , non! Chacun de nous réagit d une façon x à un problème y...

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a écrit : Mon dieu! Elle n'a pas de rectum ni d'uterus ni de parties genitales ... Comment fait elle pour uriner etc.. ?? C'est choquant ! J'avais vu un reportage sur teva dans "extraordinary people" justement cette petite fille et du coup il me semble qu'elle a une "poche" (si quelqu'un connait le terme exaxt ^^ ) pour urine et excréments ( à confirmer )

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Personne ne peut se mettre a la place des parents. C'est leur choix et il faut le respecter. Ils ont vécus certes des moments difficiles mais aussi des moments de joie et de bonheur! Rien n'est plus horrible que de perdre un enfant! alors un peu de respect pour cette petite fille et pour ses parents!

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Dis moi blondine, j'ai l'impression que tu as une mémoire très sélective: tu oublies ce que tu écris, et tu inventes ce que les autres écrivent. Pour ma part, j'ai dit que la vidéo m'affligeait. Jamais que les parents sont des si ou des la. Et je me suis permis de poser quelques questions quant à l'égoïsme d'une telle décision en exposant pourquoi. Il ne me semble pas avoir lu quelque part un quelconque jugement.

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a écrit : Elle peut pas, en général ce genre de mutations aboutit à des êtres non-viables, c'est-a-dire que si la chirurgie ne peut rien pour eux ces nourrisons ne vivent pas très longtemps voire naissent mort-nés.
Une remarque : la plupart du temps ce genre de mutation, très "invalidante" est révélée par le
s Diagnostics Anté-nataux, et on conseillera alors aux parents l'IVG (interuption volontaire de grossesse), ou même en dernier recourt l'IMG (interruption médicale de grossesse).
Donc aucune crainte à avoir mesdames ;)
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"aucune crainte à avoir mesdames", depuis quand fait-on un enfant toute seule?

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a écrit : Dis moi blondine, j'ai l'impression que tu as une mémoire très sélective: tu oublies ce que tu écris, et tu inventes ce que les autres écrivent. Pour ma part, j'ai dit que la vidéo m'affligeait. Jamais que les parents sont des si ou des la. Et je me suis permis de poser quelques questions quant à l'égoïsme d'une telle décision en exposant pourquoi. Il ne me semble pas avoir lu quelque part un quelconque jugement. Afficher tout Il va falloir relire tous les commentaires!

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a écrit : Il va falloir relire tous les commentaires! Oui, un commentaire «honte a eux ils là nourrissent mal », non mais c'est de l'ironie ,ou juste l'expression d'une détresse intellectuelle. J'allais effacer mon message pour ne pas alourdir le sujet, mais tu as été trop rapide :s. Je te parle de commentaire un minimum construit, qui compte «pour de vrai». Bon, de toute manière, je pense que les avis opposés ont été donnés et (plus ou moins) développés,et personne ne changera d' avis. Bonne nuit

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Pauvre fille .. la video ma fait mal au coeur ...

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a écrit : Techniquement devant un danger elle n'aurait pas pu prendre ses jambes à son cou (second degres) je trouve l expression la un peu deplacer en reson de son handicape et je tire mon chapeau a cette petit

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Après avour tous lu, je me permet d'ajouter mon grain de sel! :)

Comme pour beaucoup de handicap terrible, et détectable durant la grossesse, le choix des parents soulève toujours un tas de question! Egoisme? Lacheté? Volonté de vivre plus fort que tout? Espoir? Narcissisme? Courage? Personne ne peut donner de réponses exactes car comme dans n'importe quelle situation comme celle-ci, de détresse alarmante, la réaction ne se prévoit pas! Malgré tout, chacun peut donner son avis, dans le respect et l'échange!

Personnellement, je pense que les parents sont un peu égoiste dans leur choix, mais tellement généreux par la suite, en soins, amours, et lecons d'humanité! Ca se contrebalance en fait, donc chavun doit décider ce qu'il juge le mieux!

(je précise par contre que je rejette toute forme de discussion autour d'un être à venir qui n'évoluera jamais (maladie mentale grave par exemple, qui donne un être humain qui a l'age mental d'un enfant de 3mois toute sa vie, ou pire, quasi aucune connexion avec le monde extérieur), parce que la, la conscience de vie est extrêmement limitée, voire inexistante et ce n'est pas une vie! Je parle bien sur dans le cas d'une découverte de l'état pendant la grossesse! Une fois le bébé né, là il n'y a pas d'autres options que de lui prodiguer Amour, confort et tendresse toute la vie!

Pour cette petite fille et le "Bonheur", je pense que son bonheur à elle est inaccessible pour nous, tout comme le notre pour elle. Son bonheur vaut peut-etre 10fois plus que le notre! Mais avec la souffrance du regard des autres, de se savoir malformée, ralentie dans le quotidien, dépendante à jamais etc... J'en doute!

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je suis peut être hors sujet mais je travaille auprès de personnes handicapées et je pense que chacun de nous aurait droit à une leçon d'humilité de leur part ... comme de cette jeune fille qui, visiblement aime bien plus la vie qu'une personne "valide" et " bienpensante"

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Pirates des caraïbes : Le retour !

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déjà vu ce reportage deux fois sur Téva, pauvres petits, heureusement qu'ils (les témoins du reportage) ont une famille qui les entoure, les soins appropriés. car en plus de la malformation il y a les opérations (refaire les orifices...), le handicap, l'obésité car pas vraiment de mouvence.... cette petite m'a faite pleurer car elle garde le sourire malgré tout celà.

ps : la deuxième fois que j'ai vu le reportage, ils ont ajouté que la petite fille était décédée depuis... en tout cas paix à son âme, si la nature l'a décidé c'est peut-être mieux pour elle.

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a écrit : je suis peut être hors sujet mais je travaille auprès de personnes handicapées et je pense que chacun de nous aurait droit à une leçon d'humilité de leur part ... comme de cette jeune fille qui, visiblement aime bien plus la vie qu'une personne "valide" et " bienpensante" je suis d'accord avec toi à 200%

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a écrit : Pardonnez mon ignorance mais qu'est ce qu'un mongolien !? Si tu fais référence aux trisomiques sache que ce seul petit passage de ton commentaire et bien plus débordant de bêtises. Poursuivez ? Je vois pas en quoi il a tort en réalité . Mais vu l'absurdité de vos messages je doute que votre raisonnement ne m'éclaire. peu amicalement,

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Dans ce cas là tu vas alors me définir ce qu'est un mongolien, allez je te souhaite bien du plaisir à trouver une définition exact d'un mot qui n'existe pas ;). Pour mes messages certains sont à prendre au second degré !!

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Je me permet de rappeller qu'elle est morte d'une pneumonie, donc l'argument tant énuméré : "c'est dégueu, les parents savaient qu'elle était condamnée..." ne tient plus la route.
Ensuite, beaucoup semble avoir raison sur le fait de souhaiter épargner une vie de souffrances, j'approuve ce raisonnement.
MAIS, d'un autre côté, ne vaut-il pas mieux saisir une vie quelqu'elle soit plutôt que de rester dans le néant et ne jamais exister sur Terre ? (comme le dit mamzelleMeuh, dans mes arguments je n'inclus pas les maladies mentales graves qui altèrent l'esprit)
Alors, je pense que naître est déjà une chance en soi !
Selon moi, connaître, même la misère, vaut mieux que ne jamais rien connaître.
Métaphore : si je suis assoifé au bord de la mort, qu'on me propose 10cl d'eau et qu'autour de moi tout le monde en a à volonté, et bien j'accepterai ces 10cl pour espérer durer jusqu'à en ravoir plutôt que de refuser et mourir sans espoir !!!
Je comprends donc pourquoi la petite fille affiche cette joie de vivre, qui finalement vit comme elle peut avec ce qu'elle a, et préfère celà à rien, ni esprit, ni corps, ni RIEN !!!
Ne pas vivre : c'est pas genre la fête du slip ! C'est le néant, donc ni joie, ni souffrance, ni conscience, mais le vide éternel (enfin on sait pas scientifiquement ce qu'il y a avant ou après la vie, ça peut être mieux, ou pire, ou tout simplement le néant, tout ça dépend des croyances de chacun, et là je vous expose les miennes !)
Ce dernier raisonnement me semble être, en définitive, le plus instinctif, logique, et "normal" !
Donc, si vous me suivez, n'accablez pas les parents !!!

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