Pas faim, pas mal, pas envie de dormir

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C'est horrible à dire mais réduit très grandement son espérance de vie.
Tellement de choses peuvent lui arriver sans qu'elle s'en rende compte.
Il y a les choses évidentes, mourir de faim, de fatigue, debout a côté de la gasinière, ne pas se rendre compte qu'elle brûle, etc.
Mais les implications vont plus loin.
Il y a l'impossibilité à mesurer le danger. Un enfant en Inde souffrant de la meme condition vis a vis de la douleur est mort après avoir sauté d'un immeuble pour impressionner ses copains. Les implications psychologique sont énormes.
Si elle a une appendicite aiguëe, elle ne s'en rendra pas compte.
Peut être (là je spécule) qu'elle peut regarder le soleil sans ressentir de douleur et perdre la vue.

Bref, la douleur c'est utile.

a écrit : Les sources datent de 2016 - je me demande ce qu'est devenu cette jeune fille (qui a maintenant 17 ans) - a t'on trouvé un traitement pour l'aider à vivre "mieux" ? Un article de mars 2025 :
www.ndtv.com/world-news/olivia-farnsworth-uk-girl-who-feels-no-pain-hunger-or-fatigue-7912528
traduction Google : «...Olivia Farnsworth, une jeune fille britannique, est devenue une prodige de la médecine grâce à sa maladie rare et unique, qui l'empêche de ressentir la douleur, la faim et la fatigue. Cette maladie, que l'on pense être due à une anomalie génétique de son 6e chromosome, signifie qu'Olivia est probablement la seule personne au monde à faire face à ces trois difficultés simultanément.
L'aspect le plus inquiétant de la maladie d'Olivia est son incapacité à ressentir la douleur. Cette absence de sensation lui permet de se blesser gravement sans s'en rendre compte, ce qui présente des risques importants pour sa santé et son bien-être. Sa famille doit rester vigilante et la surveiller de près afin d'éviter tout dommage. De plus, Olivia n'a pas faim, c'est pourquoi sa mère veille à ce qu'elle mange à intervalles réguliers pour éviter la malnutrition.
Olivia a été renversée et traînée par une voiture à l'âge de sept ans et s'en est sortie sans verser une larme, a révélé sa mère à YorkshireLive.
« Elle a été renversée et traînée dans la rue par une voiture, sans se plaindre. »
« Elle a été traînée sur une dizaine de kilomètres. » C'était horrible ; je ne pense pas que je m'en remettrai un jour.
Je hurlais, et tous mes autres enfants hurlaient aussi lorsqu'elle est sortie en courant. Mais Olivia s'est demandée : "Qu'est-ce qui se passe ?" Elle s'est levée et a commencé à marcher vers moi.
L'hôpital a dit qu'elle était bionique. À cause de l'impact, elle aurait dû avoir de graves blessures.
Un autre défi pour Olivia est le sommeil. Sans médicaments, elle ne peut pas s'endormir naturellement et peut rester éveillée jusqu'à trois jours d'affilée. Pour y remédier, Olivia suit un traitement strict de somnifères afin de gérer ses insomnies, l'un des aspects les plus difficiles de son quotidien.
Ce cas extraordinaire a attiré l'attention des professionnels de la santé, car il éclaire les complexités de la biologie humaine et l'impact des mutations génétiques. La maladie d'Olivia reste l'une des plus rares au monde, et son histoire a captivé les experts médicaux comme le grand public...»

a écrit : Un article de mars 2025 :
www.ndtv.com/world-news/olivia-farnsworth-uk-girl-who-feels-no-pain-hunger-or-fatigue-7912528
traduction Google : «...Olivia Farnsworth, une jeune fille britannique, est devenue une prodige de la médecine grâce à sa maladie rare et unique, qui l'empêche de ressentir
la douleur, la faim et la fatigue. Cette maladie, que l'on pense être due à une anomalie génétique de son 6e chromosome, signifie qu'Olivia est probablement la seule personne au monde à faire face à ces trois difficultés simultanément.
L'aspect le plus inquiétant de la maladie d'Olivia est son incapacité à ressentir la douleur. Cette absence de sensation lui permet de se blesser gravement sans s'en rendre compte, ce qui présente des risques importants pour sa santé et son bien-être. Sa famille doit rester vigilante et la surveiller de près afin d'éviter tout dommage. De plus, Olivia n'a pas faim, c'est pourquoi sa mère veille à ce qu'elle mange à intervalles réguliers pour éviter la malnutrition.
Olivia a été renversée et traînée par une voiture à l'âge de sept ans et s'en est sortie sans verser une larme, a révélé sa mère à YorkshireLive.
« Elle a été renversée et traînée dans la rue par une voiture, sans se plaindre. »
« Elle a été traînée sur une dizaine de kilomètres. » C'était horrible ; je ne pense pas que je m'en remettrai un jour.
Je hurlais, et tous mes autres enfants hurlaient aussi lorsqu'elle est sortie en courant. Mais Olivia s'est demandée : "Qu'est-ce qui se passe ?" Elle s'est levée et a commencé à marcher vers moi.
L'hôpital a dit qu'elle était bionique. À cause de l'impact, elle aurait dû avoir de graves blessures.
Un autre défi pour Olivia est le sommeil. Sans médicaments, elle ne peut pas s'endormir naturellement et peut rester éveillée jusqu'à trois jours d'affilée. Pour y remédier, Olivia suit un traitement strict de somnifères afin de gérer ses insomnies, l'un des aspects les plus difficiles de son quotidien.
Ce cas extraordinaire a attiré l'attention des professionnels de la santé, car il éclaire les complexités de la biologie humaine et l'impact des mutations génétiques. La maladie d'Olivia reste l'une des plus rares au monde, et son histoire a captivé les experts médicaux comme le grand public...»
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L'article comporte une erreur: elle n'a pas été traînée sur une dizaine de kilomètres, mais de mètres.


Tous les commentaires (23)

C'est horrible à dire mais réduit très grandement son espérance de vie.
Tellement de choses peuvent lui arriver sans qu'elle s'en rende compte.
Il y a les choses évidentes, mourir de faim, de fatigue, debout a côté de la gasinière, ne pas se rendre compte qu'elle brûle, etc.
Mais les implications vont plus loin.
Il y a l'impossibilité à mesurer le danger. Un enfant en Inde souffrant de la meme condition vis a vis de la douleur est mort après avoir sauté d'un immeuble pour impressionner ses copains. Les implications psychologique sont énormes.
Si elle a une appendicite aiguëe, elle ne s'en rendra pas compte.
Peut être (là je spécule) qu'elle peut regarder le soleil sans ressentir de douleur et perdre la vue.

Bref, la douleur c'est utile.

En bref, asymptomatique.
(Temps perdu: 10mn sur ton espérance de vie)

a écrit : C'est horrible à dire mais réduit très grandement son espérance de vie.
Tellement de choses peuvent lui arriver sans qu'elle s'en rende compte.
Il y a les choses évidentes, mourir de faim, de fatigue, debout a côté de la gasinière, ne pas se rendre compte qu'elle brûle, etc.
Mais l
es implications vont plus loin.
Il y a l'impossibilité à mesurer le danger. Un enfant en Inde souffrant de la meme condition vis a vis de la douleur est mort après avoir sauté d'un immeuble pour impressionner ses copains. Les implications psychologique sont énormes.
Si elle a une appendicite aiguëe, elle ne s'en rendra pas compte.
Peut être (là je spécule) qu'elle peut regarder le soleil sans ressentir de douleur et perdre la vue.

Bref, la douleur c'est utile.
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J'avais entendu un père dont deux de ses filles sont insensibles à la douleur. Oui c'est terrible.
Petites elles peuvent se manger la langue ou les lèvres sans se rendre compte (image qui m'a profondément choqué).

Un nouveau scénario de film Hollywoodien en perspective... encore plus fort que Novocaïne...

a écrit : En bref, asymptomatique.
(Temps perdu: 10mn sur ton espérance de vie)
tu ne voies pas la différence entre un symptôme et une douleur ? entre d'autres mots, tous tes symptômes sont douloureux ? je te plains, ça veut dire que chaque selle ou urine, ou même une irritation, un pool hérissé, un simple inconfort, le nez qui coule, ou même la perte de cheveux (ça dure plusieurs années), un trouble érectile, avoir froid... tout ça c'est de la douleur chez toi ? ta vie doit être une torture.

Les sources datent de 2016 - je me demande ce qu'est devenu cette jeune fille (qui a maintenant 17 ans) - a t'on trouvé un traitement pour l'aider à vivre "mieux" ?

a écrit : C'est horrible à dire mais réduit très grandement son espérance de vie.
Tellement de choses peuvent lui arriver sans qu'elle s'en rende compte.
Il y a les choses évidentes, mourir de faim, de fatigue, debout a côté de la gasinière, ne pas se rendre compte qu'elle brûle, etc.
Mais l
es implications vont plus loin.
Il y a l'impossibilité à mesurer le danger. Un enfant en Inde souffrant de la meme condition vis a vis de la douleur est mort après avoir sauté d'un immeuble pour impressionner ses copains. Les implications psychologique sont énormes.
Si elle a une appendicite aiguëe, elle ne s'en rendra pas compte.
Peut être (là je spécule) qu'elle peut regarder le soleil sans ressentir de douleur et perdre la vue.

Bref, la douleur c'est utile.
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Anecdote : j’ai un ami qui ne ressent pas la douleur au niveau de sa main depuis qu’il est petit. L’état de sa main est catastrophique, des cicatrices, déformations des articulations. Oui, la douleur est importante pour mesurer les dangers !

a écrit : Les sources datent de 2016 - je me demande ce qu'est devenu cette jeune fille (qui a maintenant 17 ans) - a t'on trouvé un traitement pour l'aider à vivre "mieux" ? Un article de mars 2025 :
www.ndtv.com/world-news/olivia-farnsworth-uk-girl-who-feels-no-pain-hunger-or-fatigue-7912528
traduction Google : «...Olivia Farnsworth, une jeune fille britannique, est devenue une prodige de la médecine grâce à sa maladie rare et unique, qui l'empêche de ressentir la douleur, la faim et la fatigue. Cette maladie, que l'on pense être due à une anomalie génétique de son 6e chromosome, signifie qu'Olivia est probablement la seule personne au monde à faire face à ces trois difficultés simultanément.
L'aspect le plus inquiétant de la maladie d'Olivia est son incapacité à ressentir la douleur. Cette absence de sensation lui permet de se blesser gravement sans s'en rendre compte, ce qui présente des risques importants pour sa santé et son bien-être. Sa famille doit rester vigilante et la surveiller de près afin d'éviter tout dommage. De plus, Olivia n'a pas faim, c'est pourquoi sa mère veille à ce qu'elle mange à intervalles réguliers pour éviter la malnutrition.
Olivia a été renversée et traînée par une voiture à l'âge de sept ans et s'en est sortie sans verser une larme, a révélé sa mère à YorkshireLive.
« Elle a été renversée et traînée dans la rue par une voiture, sans se plaindre. »
« Elle a été traînée sur une dizaine de kilomètres. » C'était horrible ; je ne pense pas que je m'en remettrai un jour.
Je hurlais, et tous mes autres enfants hurlaient aussi lorsqu'elle est sortie en courant. Mais Olivia s'est demandée : "Qu'est-ce qui se passe ?" Elle s'est levée et a commencé à marcher vers moi.
L'hôpital a dit qu'elle était bionique. À cause de l'impact, elle aurait dû avoir de graves blessures.
Un autre défi pour Olivia est le sommeil. Sans médicaments, elle ne peut pas s'endormir naturellement et peut rester éveillée jusqu'à trois jours d'affilée. Pour y remédier, Olivia suit un traitement strict de somnifères afin de gérer ses insomnies, l'un des aspects les plus difficiles de son quotidien.
Ce cas extraordinaire a attiré l'attention des professionnels de la santé, car il éclaire les complexités de la biologie humaine et l'impact des mutations génétiques. La maladie d'Olivia reste l'une des plus rares au monde, et son histoire a captivé les experts médicaux comme le grand public...»

a écrit : Les sources datent de 2016 - je me demande ce qu'est devenu cette jeune fille (qui a maintenant 17 ans) - a t'on trouvé un traitement pour l'aider à vivre "mieux" ? À la demande de sa mère en 2019 (vu qu'elle est mineure), les Médias ont arrêté de parler d'elle.

a écrit : Un article de mars 2025 :
www.ndtv.com/world-news/olivia-farnsworth-uk-girl-who-feels-no-pain-hunger-or-fatigue-7912528
traduction Google : «...Olivia Farnsworth, une jeune fille britannique, est devenue une prodige de la médecine grâce à sa maladie rare et unique, qui l'empêche de ressentir
la douleur, la faim et la fatigue. Cette maladie, que l'on pense être due à une anomalie génétique de son 6e chromosome, signifie qu'Olivia est probablement la seule personne au monde à faire face à ces trois difficultés simultanément.
L'aspect le plus inquiétant de la maladie d'Olivia est son incapacité à ressentir la douleur. Cette absence de sensation lui permet de se blesser gravement sans s'en rendre compte, ce qui présente des risques importants pour sa santé et son bien-être. Sa famille doit rester vigilante et la surveiller de près afin d'éviter tout dommage. De plus, Olivia n'a pas faim, c'est pourquoi sa mère veille à ce qu'elle mange à intervalles réguliers pour éviter la malnutrition.
Olivia a été renversée et traînée par une voiture à l'âge de sept ans et s'en est sortie sans verser une larme, a révélé sa mère à YorkshireLive.
« Elle a été renversée et traînée dans la rue par une voiture, sans se plaindre. »
« Elle a été traînée sur une dizaine de kilomètres. » C'était horrible ; je ne pense pas que je m'en remettrai un jour.
Je hurlais, et tous mes autres enfants hurlaient aussi lorsqu'elle est sortie en courant. Mais Olivia s'est demandée : "Qu'est-ce qui se passe ?" Elle s'est levée et a commencé à marcher vers moi.
L'hôpital a dit qu'elle était bionique. À cause de l'impact, elle aurait dû avoir de graves blessures.
Un autre défi pour Olivia est le sommeil. Sans médicaments, elle ne peut pas s'endormir naturellement et peut rester éveillée jusqu'à trois jours d'affilée. Pour y remédier, Olivia suit un traitement strict de somnifères afin de gérer ses insomnies, l'un des aspects les plus difficiles de son quotidien.
Ce cas extraordinaire a attiré l'attention des professionnels de la santé, car il éclaire les complexités de la biologie humaine et l'impact des mutations génétiques. La maladie d'Olivia reste l'une des plus rares au monde, et son histoire a captivé les experts médicaux comme le grand public...»
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L'article comporte une erreur: elle n'a pas été traînée sur une dizaine de kilomètres, mais de mètres.

a écrit : Un article de mars 2025 :
www.ndtv.com/world-news/olivia-farnsworth-uk-girl-who-feels-no-pain-hunger-or-fatigue-7912528
traduction Google : «...Olivia Farnsworth, une jeune fille britannique, est devenue une prodige de la médecine grâce à sa maladie rare et unique, qui l'empêche de ressentir
la douleur, la faim et la fatigue. Cette maladie, que l'on pense être due à une anomalie génétique de son 6e chromosome, signifie qu'Olivia est probablement la seule personne au monde à faire face à ces trois difficultés simultanément.
L'aspect le plus inquiétant de la maladie d'Olivia est son incapacité à ressentir la douleur. Cette absence de sensation lui permet de se blesser gravement sans s'en rendre compte, ce qui présente des risques importants pour sa santé et son bien-être. Sa famille doit rester vigilante et la surveiller de près afin d'éviter tout dommage. De plus, Olivia n'a pas faim, c'est pourquoi sa mère veille à ce qu'elle mange à intervalles réguliers pour éviter la malnutrition.
Olivia a été renversée et traînée par une voiture à l'âge de sept ans et s'en est sortie sans verser une larme, a révélé sa mère à YorkshireLive.
« Elle a été renversée et traînée dans la rue par une voiture, sans se plaindre. »
« Elle a été traînée sur une dizaine de kilomètres. » C'était horrible ; je ne pense pas que je m'en remettrai un jour.
Je hurlais, et tous mes autres enfants hurlaient aussi lorsqu'elle est sortie en courant. Mais Olivia s'est demandée : "Qu'est-ce qui se passe ?" Elle s'est levée et a commencé à marcher vers moi.
L'hôpital a dit qu'elle était bionique. À cause de l'impact, elle aurait dû avoir de graves blessures.
Un autre défi pour Olivia est le sommeil. Sans médicaments, elle ne peut pas s'endormir naturellement et peut rester éveillée jusqu'à trois jours d'affilée. Pour y remédier, Olivia suit un traitement strict de somnifères afin de gérer ses insomnies, l'un des aspects les plus difficiles de son quotidien.
Ce cas extraordinaire a attiré l'attention des professionnels de la santé, car il éclaire les complexités de la biologie humaine et l'impact des mutations génétiques. La maladie d'Olivia reste l'une des plus rares au monde, et son histoire a captivé les experts médicaux comme le grand public...»
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sa résistance à l'accident de voiture est étonnant. est-elle expliquée ?

a écrit : L'article comporte une erreur: elle n'a pas été traînée sur une dizaine de kilomètres, mais de mètres. oui, maintenant que tu le dis, ça parait évident
« Le traducteur est un menteur qui dit la vérité »

a écrit : sa résistance à l'accident de voiture est étonnant. est-elle expliquée ? Oui.
Comme elle ne craint pas la douleur, son cerveau n'a pas transmis l'ordre à ses muscles, de se contracter. Ceci a conduit ses articulations à être plus lâches, plus libres de leurs mouvements physiques inertiels.

a écrit : Oui.
Comme elle ne craint pas la douleur, son cerveau n'a pas transmis l'ordre à ses muscles, de se contracter. Ceci a conduit ses articulations à être plus lâches, plus libres de leurs mouvements physiques inertiels.
Je ne sais pas d'où vient cette hypothèse mais être relâché à l'impact ne suffit généralement pas a s'en sortir indemne.

a écrit : Je ne sais pas d'où vient cette hypothèse mais être relâché à l'impact ne suffit généralement pas a s'en sortir indemne. J'ai eu un accident de voiture, endormi en tant que passager et effectivement les médecins m'ont dit que si j'avais été réveillé, j'aurais eu des fractures importantes.
Dans d'autres cas j'imagine que le fait de se contracter aide à ne pas être disloqué.

a écrit : Un article de mars 2025 :
www.ndtv.com/world-news/olivia-farnsworth-uk-girl-who-feels-no-pain-hunger-or-fatigue-7912528
traduction Google : «...Olivia Farnsworth, une jeune fille britannique, est devenue une prodige de la médecine grâce à sa maladie rare et unique, qui l'empêche de ressentir
la douleur, la faim et la fatigue. Cette maladie, que l'on pense être due à une anomalie génétique de son 6e chromosome, signifie qu'Olivia est probablement la seule personne au monde à faire face à ces trois difficultés simultanément.
L'aspect le plus inquiétant de la maladie d'Olivia est son incapacité à ressentir la douleur. Cette absence de sensation lui permet de se blesser gravement sans s'en rendre compte, ce qui présente des risques importants pour sa santé et son bien-être. Sa famille doit rester vigilante et la surveiller de près afin d'éviter tout dommage. De plus, Olivia n'a pas faim, c'est pourquoi sa mère veille à ce qu'elle mange à intervalles réguliers pour éviter la malnutrition.
Olivia a été renversée et traînée par une voiture à l'âge de sept ans et s'en est sortie sans verser une larme, a révélé sa mère à YorkshireLive.
« Elle a été renversée et traînée dans la rue par une voiture, sans se plaindre. »
« Elle a été traînée sur une dizaine de kilomètres. » C'était horrible ; je ne pense pas que je m'en remettrai un jour.
Je hurlais, et tous mes autres enfants hurlaient aussi lorsqu'elle est sortie en courant. Mais Olivia s'est demandée : "Qu'est-ce qui se passe ?" Elle s'est levée et a commencé à marcher vers moi.
L'hôpital a dit qu'elle était bionique. À cause de l'impact, elle aurait dû avoir de graves blessures.
Un autre défi pour Olivia est le sommeil. Sans médicaments, elle ne peut pas s'endormir naturellement et peut rester éveillée jusqu'à trois jours d'affilée. Pour y remédier, Olivia suit un traitement strict de somnifères afin de gérer ses insomnies, l'un des aspects les plus difficiles de son quotidien.
Ce cas extraordinaire a attiré l'attention des professionnels de la santé, car il éclaire les complexités de la biologie humaine et l'impact des mutations génétiques. La maladie d'Olivia reste l'une des plus rares au monde, et son histoire a captivé les experts médicaux comme le grand public...»
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Je n’ose imaginer les nuits de ses parents lorsqu’elle était bébé. Un enfant qui ne dort pas, mais littéralement pas.

Question rhétorique. Ressent-elle la souffrance ?

a écrit : Je n’ose imaginer les nuits de ses parents lorsqu’elle était bébé. Un enfant qui ne dort pas, mais littéralement pas. Tout dépend...
Si le bébé ne dort pas mais n'est pas fatigué, ce n'est pas pareil que le bébé qui ne dort pas parce qu'il est épuisé.
L'un va jouer, ou papoter dans son lit, l'autre va hurler à la mort alors que sa seule solution serait qu'il arrête de hurler et qu'il accepte de dormir.

J'ai un fils de 3 ans qui dort très très peu. Aussi celui de 6 ans. On a vite compris qu'on pouvait les laisser la nuit lire ou parler dans leur lit tranquillement. Ils se réveillent aussi très tôt. Ça leur arrive de jouer, ou lire, pendant 1h ou 2, calmement, de 5h30 à 7h30, sans nous réveiller.
Bon, bah voilà. En parallèle on a celui du milieu qui dort profondément de 19h45 à 7h. Quoi qu'il arrive. Depuis quasiment sa naissance.

Bref. En revanche, j'en connais qui refusent de dormir alors qu'ils sont épuisés...et ils hurlent. C'est insupportable.

a écrit : Question rhétorique. Ressent-elle la souffrance ? Psychologique tu veux dire ?
Ou dit autrement : est-elle capable de pleurer ?