Les bébés sirènes

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La sirenomélie est une malformation qui provoque la fusion des membres inférieurs. Elle touche 1 foetus sur 100 000 et se traduit généralement par la mort du nouveau-né. Seules 3 personnes y ont survécu grâce à un certain nombre d'opérations chirurgicales. Les enfants atteints de cette anomalie sont appelés des « bébés sirènes » en référence aux créatures mythologiques.


Commentaires préférés (3)

Mon dieu! Elle n'a pas de rectum ni d'uterus ni de parties genitales ... Comment fait elle pour uriner etc.. ?? C'est choquant !

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Elle a l'air plus heureuse qu'un grand nombre des personnes qui ont 2 jambes, c'est beau. :')

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a écrit : Après avour tous lu, je me permet d'ajouter mon grain de sel! :)

Comme pour beaucoup de handicap terrible, et détectable durant la grossesse, le choix des parents soulève toujours un tas de question! Egoisme? Lacheté? Volonté de vivre plus fort que tout? Espoir? Narcissisme? Courage? Personne ne peut
donner de réponses exactes car comme dans n'importe quelle situation comme celle-ci, de détresse alarmante, la réaction ne se prévoit pas! Malgré tout, chacun peut donner son avis, dans le respect et l'échange!

Personnellement, je pense que les parents sont un peu égoiste dans leur choix, mais tellement généreux par la suite, en soins, amours, et lecons d'humanité! Ca se contrebalance en fait, donc chavun doit décider ce qu'il juge le mieux!

(je précise par contre que je rejette toute forme de discussion autour d'un être à venir qui n'évoluera jamais (maladie mentale grave par exemple, qui donne un être humain qui a l'age mental d'un enfant de 3mois toute sa vie, ou pire, quasi aucune connexion avec le monde extérieur), parce que la, la conscience de vie est extrêmement limitée, voire inexistante et ce n'est pas une vie! Je parle bien sur dans le cas d'une découverte de l'état pendant la grossesse! Une fois le bébé né, là il n'y a pas d'autres options que de lui prodiguer Amour, confort et tendresse toute la vie!

Pour cette petite fille et le "Bonheur", je pense que son bonheur à elle est inaccessible pour nous, tout comme le notre pour elle. Son bonheur vaut peut-etre 10fois plus que le notre! Mais avec la souffrance du regard des autres, de se savoir malformée, ralentie dans le quotidien, dépendante à jamais etc... J'en doute!
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C'est un sujet très intéressant. Je viens de lire beaucoup d’avis, souvent très tranchés. Il y a encore quelques années, j’aurais vraisemblablement penché du coté de l’IVG en cas de détection d’une malformation ou d’une autre durant une grossesse.

Mais depuis la naissance de ma fille, ma position est beaucoup plus nuancée sur le sujet… elle fait partie de ces petites farceuses qui savent déjouer les marqueurs de détection d’anomalie durant la grossesse. Et ce n’est qu’au moment de sa naissance que son petit chromosome en trop (trisomie) a été découvert. La nouvelle est d’une violence inimaginable (n’essayez même pas d’imaginer). Mais la vie continue… juste un peu différemment.

Je ne crois pas vivre dans un monde de Bisounours, et mon amour pour ma fille ne me leurre pas pour autant sur ses difficultés à vivre dans un monde où la normalité est reine, mais malgré ça et pour revenir au débat, aujourd’hui, il y a des questions auxquelles je ne sais plus répondre. Notamment, celle de savoir en cas d’anomalie détectée, si une IVG permet d’éviter à coup sûr de potentielles futures souffrances à l’enfant, ou si elle favorise un eugénisme pur et simple, bafouant ainsi le droit à la vie et au bonheur le plus élémentaire. Et plus je vois ma fille me sourire, et moins je sais apporter une réponse à cette question.

Tout ça pour dire que les choses ne sont pas noires ou blanches sur ce sujet. Si la sirenomélie de leur fille a été détecté durant la grossesse, il nous est impossible de nous mettre à la place de ces parents. Il s’agit juste de parents confrontés à l’une des questions les plus difficiles de leur existence, sans doute même la plus difficile. Et à cette question, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Il y a juste leur réponse, qui ne souffre aucun jugement.

PS : A l’attention de ceux qui utilisent encore le mot mongolien : la trisomie est une maladie génétique. Cela signifie qu’un être porteur d’une trisomie est atteint d’une maladie, mais on ne résume pas une personne à sa maladie. Afin de bien imager cette remarque, c’est un peu comme si vous utilisiez le mot cancéreux pour qualifier quelqu’un (par exemple un proche ?) atteint d’un cancer…

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Tous les commentaires (131)

Je sais maintenant d'où dragon ball Z s'est inspiré !
Courage à eux !

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Mon dieu! Elle n'a pas de rectum ni d'uterus ni de parties genitales ... Comment fait elle pour uriner etc.. ?? C'est choquant !

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Dame nature ...qu'à tu encore donc fait?

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Elle a l'air plus heureuse qu'un grand nombre des personnes qui ont 2 jambes, c'est beau. :')

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a écrit : Je sais maintenant d'où dragon ball Z s'est inspiré !
Courage à eux !
Tu fais référence à quel perso ?

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a écrit : Mon dieu! Elle n'a pas de rectum ni d'uterus ni de parties genitales ... Comment fait elle pour uriner etc.. ?? C'est choquant ! Elle peut pas, en général ce genre de mutations aboutit à des êtres non-viables, c'est-a-dire que si la chirurgie ne peut rien pour eux ces nourrisons ne vivent pas très longtemps voire naissent mort-nés.
Une remarque : la plupart du temps ce genre de mutation, très "invalidante" est révélée par les Diagnostics Anté-nataux, et on conseillera alors aux parents l'IVG (interuption volontaire de grossesse), ou même en dernier recourt l'IMG (interruption médicale de grossesse).
Donc aucune crainte à avoir mesdames ;)

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a écrit : Mon dieu! Elle n'a pas de rectum ni d'uterus ni de parties genitales ... Comment fait elle pour uriner etc.. ?? C'est choquant ! Pour uriner je pense qu'elle doit avoir recourt à une urostomie et à une colostomie pour les selles.
La malformation reste quand même impressionnante mais elle n'a pas l'air de s'en plaindre, elle croque vie à pleine dents!

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a écrit : Tu fais référence à quel perso ? À boubou je croit .... Bon soit dit en passant on est pas la pour ce moquer des infirme ....

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a écrit : Pour uriner je pense qu'elle doit avoir recourt à une urostomie et à une colostomie pour les selles.
La malformation reste quand même impressionnante mais elle n'a pas l'air de s'en plaindre, elle croque vie à pleine dents!
Elle croquAIT la vie à pleines dents.. Elle est décédée en 2009 à l'age de 10 ans ...

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a écrit : À boubou je croit .... Bon soit dit en passant on est pas la pour ce moquer des infirme .... Je ne vois pas trop pourquoi cela ferait penser à Buu, il n'a rien d'une sirène ^^

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Merci pour l'anecdote avec en prime une vidéo

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J'étais persuadé qu'elle existé déjà cette anecdote mais ça doit être à cause qu'on en parle dans celle des bébé cyclopes. D'ailleurs j'y avais suggéré d'en faire une news. C'est bien que ce soit le même auteur qui s'en soit chargé.

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a écrit : Je ne vois pas trop pourquoi cela ferait penser à Buu, il n'a rien d'une sirène ^^ Si, le visage.
Sinon, chapeau aux parents s'ils étaient au courant de cette malformation avant sa naissance, car ce n'est pas un choix facile.

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Une pensée pour ces parents,qui vivent avec.

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a écrit : Une pensée pour ces parents,qui vivent avec. vivaient malheureusement...

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Je savais bien que les lamasticots éxistaient

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a écrit : Pour uriner je pense qu'elle doit avoir recourt à une urostomie et à une colostomie pour les selles.
La malformation reste quand même impressionnante mais elle n'a pas l'air de s'en plaindre, elle croque vie à pleine dents!
C'est vrai que malgres la maladie elle vie comme n'importe quel enfant ! Et elle semble très heureuse!
Vraiment chapeau aux parents

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a écrit : C'est vrai que malgres la maladie elle vie comme n'importe quel enfant ! Et elle semble très heureuse!
Vraiment chapeau aux parents
Elle est décédée visiblement, à l'âge de 10ans...:(

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a écrit : Elle croquAIT la vie à pleines dents.. Elle est décédée en 2009 à l'age de 10 ans ... Merci, je me demandais quel âge elle avait car elle s'exprimait vraiment bien. Ensuite ben,... Un peu sec comme réponse... 10ans... On aurait pas meilleurs temps d'avorter quand on sait que notre enfant a une malformation et qu'il ne vivera pas longtemps? Ne serait-ce que par respect et par amour pour lui...

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