Une personne sur 20 a le syndrome de Gilbert

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Le syndrome de Gilbert est un syndrome génétique qui touche environ 5% de la population mondiale. Cette maladie, bénigne, provoque un dysfonctionnement du foie aboutissant à un taux de bilirubine trop élevé dans le sang. Elle est détectée en général chez les patients de 15 à 30 ans et peut se traduire par un jaunissement de la conjonctive des yeux.


Tous les commentaires (41)

a écrit : Pour un syndrome génétique c'est extrêmement répandu !! Sachant qu'au départ il n'y avait qu'Adam et Eve...

J'ai eu se syndrome vers 16 ans ...
Parfois je ressemblais aux Simpson lol aussi jaune qu'eux.

Ce syndrome est parti comme il est arrivé sans traitement, j'ai le souvenir d'avoir eu une énorme fatigue, je rentrais de l'école vers 17h je me dirigeais droit au lit si ma mère ne me réveillait pas pour manger je dormais jusqu'au matin pour retourner en cours.

Ça n'a pas duré longtemps et les symptôme était l'immense fatigue journalière + ce teint jaune que je n'avais pas tous les jours, à part ça je vivais normalement sans aucune restriction. J'ai 26 ans et ce n'est plus jamais revenu.

Parfois j'ai des nausées si j'ai le ventre vide depuis longtemps, ça viendrais de là ?

Je l'ai egalement, en plus du teint jaune quotidien j'ai regulierement des nausees ainsi qu'une forte fatigue. Un conseil à ceux qui sont atteints : evitez le paracétamol !

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windowsphone

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a écrit : La conjonctive est la partie de l'oeil, la conjonctivite l'infection Merci, ça m'apprendra à lire trop vite!

Je possède moi aussi le syndrome de Gilbert et comme plusieurs personnes en ont déjà témoigné, les symptômes varient fortement avec chaque personnes .

Pour ma part cela s'est déclaré durant ma seconde et dès lors après chaque fin de semaine de cours j'avais des coliques le vendredi et samedi soir, violentes nausée, un apetit capricieux avoir faim puis envie de vomir à la première bouchée, assez handicapant . Cela se déclarait aussi parfois pendant les cours. Tout ça pendant plus d'un an, et lorsque l'on a enfin trouvé la cause de tout cela, un léger traitement au cantabiline (l'aspect psychosomatique est à prendre en compte aussi je pense).

D'ailleurs je suis le seul à être fortement mat de peau dans ma famille (mais mon grand père avait une tendance à l ictère.)

Finalement il y a une variante de ce syndrome : dit de Dimli-Johnson, qui correspond à un taux de biliorubine simple et conjuguée (il me semble) élevé.

a écrit : Je suis extrêmement surpris par vos symptômes, également atteint de ce syndrome, diagnostiqué il y à 6 mois, mais dont j'avais déjà fait les frais à plusieurs reprises (plusieurs fois dans l'enfance, puis 3 ou 4 fois au cours de l'adolescence et début de l'âge adulte) je n'ai jamais rien eu de plus qu'un ictère plus ou moins prononcé ( relativement peu visible étant métissé asiatique)
J'ignorais totalement que cette maladie pouvait être désagréable pour certains, pensant qu'elle ne méritait d'ailleurs pas son nom de syndrome ou de maladie .
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En effet vous n'êtes pas le premier à me faire cette réflexion, même mon médecin s'est étonnée de la violence de mes réactions, mais d'après elle c'est dû à une sensibilité de base de mon foie, et mon système digestif en lui-même, qui aggrave les choses. Mais ça c'est relativement vite estompé, au bout de quelques années je ne le sens presque plus, à moins de très gros excès.

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android

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Le principal symptôme incommodant est les grosses baisse d'énergie soudaine
On peux avoir la pêche et être motivée pour tous pendant deux heures et ce retrouver comme une larve épuiser en 2 min

a écrit : À savoir que la bilirubine est produite par le foie lors du recyclage de l'hémoglobine et autres hémoprotéines.

De plus la maladie de Gilbert (ou syndrome) est une maladie héréditaire mais qui peut être latente et ne jamais se déclarer. Pour ma part j'ignorais que j'avais ça jusqu'à un
vaccin dont je n'ai pas supporté les excipients (le ROR).
Les symptômes lors d'une crise sont semblables à une crise de foie (ou une bonne cuite...) : douleurs abdominales, yeux jaune, teint jaune, fièvre, vomissements, maux de tête, légers vertiges etc.
Quand bien même les premiers temps sont durs car le moindre excès peut déclencher une crise (perso des côtelettes d'agneau me mettait au sol dans la nuit...), en particulier l'alcool et le chocolat (même sans excès cela reste trop "violent"), les symptômes s'atténuent au bout de quelques années, presque jusqu'à disparaitre. Il faut juste prendre son mal en patience et recommencer progressivement à manger ce qui avant nous rendait malades.
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Ça ne disparaît pas et il ne suffit pas de mieux manger! Mon mari l'a depuis presque 10ans, il est suivi par 1professeur bordelais et à aucun moment il n'en a parlé!
Il faut 1 traitement pour faire baisser le taux de transaminases et de gamma gt. La fatigue joue sur l'état du patient, trop de gras ou d'alcool aussi puisque le foie a du mal à les assimiler en gros.

a écrit : Y a-t-il un point commun avec l'incompatibilité Rhésus lors d'un accouchement issu d'un père Rh positif et d'une mère Rh négatif?
S'il y avait un docteur par là...
Non jpense pas. J'étais incompatible rhésus avec mon fils et aucun lien avec la maladie de Gilbert. L'incompatibilité rhésus en gros si jme trompe pas c'est que les anticorps de la mère vont être détectés comme des microbes par ceux du bébé qui va donc les combattre. Il suffit d'une transfusion de sang à la mère et c'est réglé.
Ya eu une anecdote ici sur celui qui l'a "inventé" d'ailleurs jcrois.

a écrit : J'ai eu se syndrome vers 16 ans ...
Parfois je ressemblais aux Simpson lol aussi jaune qu'eux.

Ce syndrome est parti comme il est arrivé sans traitement, j'ai le souvenir d'avoir eu une énorme fatigue, je rentrais de l'école vers 17h je me dirigeais droit au lit si ma mère
ne me réveillait pas pour manger je dormais jusqu'au matin pour retourner en cours.

Ça n'a pas duré longtemps et les symptôme était l'immense fatigue journalière + ce teint jaune que je n'avais pas tous les jours, à part ça je vivais normalement sans aucune restriction. J'ai 26 ans et ce n'est plus jamais revenu.

Parfois j'ai des nausées si j'ai le ventre vide depuis longtemps, ça viendrais de là ?
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Oui sûrement. Le professeur a dit à mon mari que la fatigue, l'alcool ou la satiété pouvait le "jaunir".

a écrit : A ma connaissance (corrigez moi si je me trompe), la mauvaise tolérance a l'alcool n'est pas directement liée au Sd de Gilbert (mauvaise conjugaison de la bilirubine).
C'est plus liée au fait qu'on est tous différent et que la machinerie enzymatique qui permet la dégradation de l'alcool
varie d'une personne a l'autre.
Typiquement la population asiatique est très porteuse d'une mutation d'une enzyme métabolisant l'alcool ... ce qui explique leur réaction de type flush (ils rougissent au premier verre d'alcool)
www.slate.fr/story/105959/japonais-supporte-pas-alcool-genetique-enzyme
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Merci de ta réponse. Et ma peau est si blanche que j'en suis phosphorescente, donc pas de problème de mutation venant d'un ancêtre asiatique ;-) !! À voir donc avec mon doc...

a écrit : J'ai ce syndrome et je ne supporte pas l'alcool. Faites une prise de sang et voyez votre taux de bilirubines As-tu d'autres symptômes ?? Merci de ton bon conseil, en tout cas.

a écrit : Le principal symptôme incommodant est les grosses baisse d'énergie soudaine
On peux avoir la pêche et être motivée pour tous pendant deux heures et ce retrouver comme une larve épuiser en 2 min
C'est troublant, c'est de cette façon que je vis ma fibromyalgie en ce qui concerne la fatigue, en forme et d'un coup, plus de jus, comme une dynamo déchargée... Impossible de me bouger, même avec toute la volonté du monde !!

a écrit : Ça ne disparaît pas et il ne suffit pas de mieux manger! Mon mari l'a depuis presque 10ans, il est suivi par 1professeur bordelais et à aucun moment il n'en a parlé!
Il faut 1 traitement pour faire baisser le taux de transaminases et de gamma gt. La fatigue joue sur l'état du patient, trop de gras
ou d'alcool aussi puisque le foie a du mal à les assimiler en gros. Afficher tout
Comme il a été dit les symptômes peuvent varier d'une personne à une autre. Je ne demande si l'âge n'a pas une influence? Personnellement cela m'est arrivé aux alentours de 13 ou 14 ans, aujourd'hui j'en ai 22, et je peux manger absolument normalement, même les excès de chocolat ne me font plus rien (et j'en mange tous les jours, sans compter les kilos de fromage, de crème fraîche, charcuterie et autres produits "gras" que j'engloutis chaque semaine)! Ou peut-être la présence d'une autre maladie qui aggrave les symptômes?
En tout cas j'espère que cela s'améliorera aussi pour votre époux, je sais à quel point, à la longue, cela peut être usant psychologiquement!

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android

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a écrit : Non pas de point commun.
Dans le cas d'une incompatibilité entre le sang fœtal et maternelles, l'ictère est dû a une hémolyse (la dégradation de l'hémoglobine finit par donné un ictère).

Le Sd de Gilbert c'est un déficit enzymatique qui empêche le bon métabolisme (Déficit partiel
en enzyme c'est pour ça que les mecs vont bien de manière générale et vont faire un ictère en cas de pépin).

À Savoir que des taux légèrement élevé de bilirubine comme dans le Sd de Gilbert (pigments à l'origine de l'ictère) ont une action protectrice sur le cœur... ;) .

L'ictère est un symptôme, il n'a rien de dangereux en soit chez l'adulte... Le risque est liée principalement à la cause de l'ictère (cirrhose, hépatite fulminante, ...).
Le seul cas où l'ictère est dangereux en soit c'est chez l'enfant en bas âge car il supporte des taux moins élevée de bilirubine dans le sang avec un risque de toxicité cérébral (uniquement liée aux ictère à bilirubine non conjugué = en cas d'infection, hémolyse, troubles enzymatique + grave que le Gilbert,...).
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Je crois que ça ressemble au syndrome de crigler najjar, je me trompe?

a écrit : Je crois que ça ressemble au syndrome de crigler najjar, je me trompe? Les 2 sont des ictère dûes à des déficits enzymatique mais la grosse différence concerne la gravité potentiel du crigler-najar!
Un Sd de Gilbert on en a pas très peur ...

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android

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a écrit : Les 2 sont des ictère dûes à des déficits enzymatique mais la grosse différence concerne la gravité potentiel du crigler-najar!
Un Sd de Gilbert on en a pas très peur ...
Merci pour ta réponse.

a écrit : Pour un syndrome génétique c'est extrêmement répandu !! Attention a ne pas confondre genetique (qui est generalement une modification des genes) et hereditaire (qui se transmet de génération en generation)
Meme si les deux sont souvent associes ils ne vont PAS TOUJOURS ensemble