Je croyais, à tort, que Joseph Merrick (Elephant Man) était atteint de la maladie "éléphantiasis". Sur wikipedia ils parlent de "maladie de Recklinghausen" (=syndrome de Protée ?).

MaFamille a écrit : aucun respect on peut rire de tout mais...

je pense que ce qui là fais souffrir le plus c'est les moqueries, elephant man un de seuls films qui m'a fais pleurer

Elephant man souffrait de cette pathologie, cela a été prouvé après analyses génétiques xar il existe un marqueur génétique pour la maladie de Protée.
Cette pathologie touche tous les tissus du corps mais plus particulièrement les os dont ceux des extrêmités sont plus couramment atteints.
Donc la maladie de Protée comme le prouve la morphologie de J. Merrick ne concerne pas que les mains et/ou les pieds. Elle s'est exprimée de cette manière chez cette américaine mais ce n'est pas la forme exclusive...

La vidéo est vraiment triste :(

C'est pas ça le syndrome de protee!
Il suffit de regarder sur Google image pour se rendre compte que ça ne se résume pas à un gigantisme des membres...

Mac LAK a écrit : Il n'a jamais dit qu'elle avait de la chance, mais que tout le monde souffre de quelque chose... Parfois, c'est bénin et invisible pour les autres, et parfois, c'est grave et spectaculaire / impossible à cacher.
Quelqu'un atteint d'une sclérose en plaques souffre autant qu'elle, mais c'est moins visible. Parfois, il faut savoir s'effacer devant le handicap des autres et réaliser le caractère dérisoire de ses petits maux quotidiens. La partie navrante de son commentaire n'est pas dans la constatation du caractère spectaculaire du handicap, c'est un fait. Mais plutôt parce qu'il attire l'attention sur la souffrance de chacun en omettant les degrés de souffrance. Ensuite, "c'est JUSTE spectaculaire" rabaisse la maladie et les difficultés qui lui sont associées à son côté visuellement impressionnant (tout en sachant pourtant que le caractère visible du handicap peut être une source de soucis supplémentaires : regard des autres... etc).
Je suis tout à fait au courant qu'il y a des sources de souffrance non visibles (et tout aussi handicapantes), j'attire l'attention sur le fait que ce commentaire est mal tourné. J'ose espérer qu'il voulait dire "D'autres personnes souffrent aussi. Elle, c'est spectaculaire". Mais là, c'est balancé comme une vérité générale, débordant d'indifférence.

@phlippe: vu son accent, je suis certain qu'elle est britannique et non pas américaine

Kroutysky a écrit : Parfois, il faut savoir s'effacer devant le handicap des autres et réaliser le caractère dérisoire de ses petits maux quotidiens. La partie navrante de son commentaire n'est pas dans la constatation du caractère spectaculaire du handicap, c'est un fait. Mais plutôt parce qu'il attire l'attention sur la souffrance de chacun en omettant les degrés de souffrance. Ensuite, "c'est JUSTE spectaculaire" rabaisse la maladie et les difficultés qui lui sont associées à son côté visuellement impressionnant (tout en sachant pourtant que le caractère visible du handicap peut être une source de soucis supplémentaires : regard des autres... etc).
Je suis tout à fait au courant qu'il y a des sources de souffrance non visibles (et tout aussi handicapantes), j'attire l'attention sur le fait que ce commentaire est mal tourné. J'ose espérer qu'il voulait dire "D'autres personnes souffrent aussi. Elle, c'est spectaculaire". Mais là, c'est balancé comme une vérité générale, débordant d'indifférence. Afficher tout Eh bien tu as raison pour l’indifférence. A force d'entendre des gens dire qu'on a pas le droit de faire ci ou ça parce que d'autres gens souffrent, je finis (et c'est triste) par ne plus vraiment avoir autant de compassion, quelque soit le degré de souffrance. Tout le monde souffre et ceux qui souffrent moins que d'autres peuvent le ressentir aussi fort. Je refuse d'abandonner mon droit à plaisanter d'un mal (du moment que ce n'est pas horriblement mal tourné ) simplement parce qu'une personne a de la compassion pour quelqu'un souffrant de ce mal.

4S-user a écrit : @phlippe: vu son accent, je suis certain qu'elle est britannique et non pas américaine Oui en effet elle a clairement l'accent anglais après on a le droit d'être d'origine anglaise et vivre aux États Unis en en obtenant la nationalité .
Après avoir regardé sa biographie elle est anglaise et vit en Angleterre.

j avais vu le reportage, en plus de ses jambes gigantesques, le haut de son corps ne grossit pas et ça fait l effet inverse de celui de ses jambes. Pour ce qui est des blagues sur les handicapés, je trouve ça inutile d essayer de rechercher quelles blagues ou quel comportement adopté face à un handicapé, il doit y avoir plusieurs réactions différentes selon les personnes et les cas. Donc pourquoi se prendre la tête tout le temps à essayer de savoir "est ce que je peux montrer de la tristesse pour cette personne", "est ce que mon humour va lui plaire", c est bon c est fatigant, à force, on a pas de décodeur pour savoir si tel ou tel handicapé aimerait ceci ou cela. Perso, quand je pense à certains handicaps ba oui j ai de la compassion et de la pitié, oui ça fait mal au coeur et alors ? c est quand même pas un manque de respect que d être humain et compatissant face à une souffrance. "Je ne veux pas de pitié" phrase très con à mon sens car désolée, moi je suis pas un robot, on a tous des sentiments, la compassion en fait partie, tout comme à l inverse on ne peut pas s empêcher d envier quelqu un, vous imaginez un milliardaire qui dirait "je ne veux pas d envieux" ??

Les pieds des hobbits dans le seigneur des anneaux ahah :p

Serai t'il pas plutôt " préférable" d'amputer les membres touchés ?
C'est vraiment triste pour ces personnes alors les commentaire pourris avec l'excuse de l'humour noir dehors !

jonquille a écrit : Serai t'il pas plutôt " préférable" d'amputer les membres touchés ?
C'est vraiment triste pour ces personnes alors les commentaire pourris avec l'excuse de l'humour noir dehors ! Mais elle a été amputée au genou pour sa jambe gauche mais sa maladie a fait que le moignon à régénéré un semblant de jambe. D'où la forme quasi sans pied de sa jambe gauche.

Belle illustration du mot de pierre Desproges :"on peut rire de tout mais pas avec n'importe qui"
:0)
J'ai de la compassion pour le malheur en général en particulier quand le handicap touche la capacité à rire comme la mélancolie ou des états dépressifs graves.
Je souhaite simplement à cette femme un maximum de plaisirs dans sa vie.

elodiiie a écrit : J'ai vu un reportage sur cette femme il y a peu de temps, je lui dis chapeau car malgré cet handicap elle ne baisse pas les bras et a envie de se battre pour amélioré au max sa vie. C'est vrai, faute de pouvoir lever les jambes, elle ne baisse pas les bras...

ionantha a écrit : Pauvre femme... J'avais vu aussi des photos de quand ça s'attaque aux mains, ça doit etre affreusement douloureux... Surtout quand elle te colle une baffe...

Malgrè la gravité de la maladie je ne peux me retenir de rire en voyant en fin de video, un semblant de smurf à la M.Jackson. Je suis vraiment désolé ne me blâmez pas... mais la j'étais obligé de faire partager :)

le vrai nom du syndrome de porté est maladie de recklinghausen ! et cette maladie peut être mortel

elle à beaucoup de courage cette femme, punaise